Eine Webreportage über das Leben mit Behinderung.

 Wie lebt es sich mit Behinderung? Und wie geht die heutige Gesellschaft damit um?

Konstantin ist 17 Jahre alt, lebt in Berlin und hat sein Praktikum bei uns im Sender absolviert. Er sitzt im Rollstuhl und leidet unter Spastik, einer Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Aus dieser resultiert eine körperliche Beeinträchtigung, deren Ausmaße stark variieren können und sich dabei manchmal auch auf die Sprach- und Schluckmuskulatur auswirken. Die Ursachen einer Spastik können eine Gehirnschädigung, die von einer Wiederbelebung herrühren kann, oder auch eine Frühgeburt sein. Letzteres war bei Konstantin der Fall.

Trotzdem geht er auf eine normale Schule, ist aber natürlich durch den Rollstuhl in seinem alltäglichen Leben eingeschränkt. Seine größten Wünsche sind, später eine Familie zu gründen und dass Menschen mit Behinderung nicht mehr diskriminiert werden.

Doch was ist überhaupt eine Behinderung? Wie definieren Berliner zum Beispiel den Begriff? Haben sie in ihrem Umfeld mit behinderten Menschen zu tun? Und was halten die Leute vom Gedanken der Inklusion?

Darüber, was der Begriff „Behinderung“ eigentlich bedeutet, sind sich gar nicht so viele im Klaren. Die UN-Behindertenrechtskonvention definiert den Begriff wie folgt:

Zu den Menschen mit Behinderungen zählen Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können.

(Art 1, Satz 2, UN-Behindertenrechtskonvention)

Im Volksmund wird oft auch bei psychischen Störungen von “Behinderungen” gesprochen, zum Beispiel bei Mutimus. DIGGA-Reporterin Milena hat sich in ihrem Buch “Ich kann nicht reden” intensiv mit mit dieser Störung beschäftigt. Die Art der Behinderung ihrer Protagonistin ist zwar erfunden, basiert aber auf zwei real existierenden Beeinträchtigungen: Mutismus und Tourette.

Auch Autismus wird oft als Behinderung gesehen, gehört aber eigentlich zum Spektrum Störung. Genauer gesagt: Eine Wahrnehmungs- und Informationsverarbeitungsstörung.

Heutzutage wird jedoch eher von „Menschen mit Beeinträchtigung“ als von „Menschen mit Behinderungen“ oder gar „Behinderten“ gesprochen, auch wenn der Sinn im Grunde genommen ähnlich ist. Doch leider hat sich die tatsächliche Bedeutung des Begriffs „Behinderung“ mit der Zeit gewandelt: Häufig wird er als Beleidigung verwendet, was selbstverständlich für die Betroffenen diskriminierend ist und verletzend sein kann.

Auch bei den Begriffen Integration und Inklusion gibt es Unklarheiten. Sie werden oftmals fälschlicherweise gleichgesetzt.

Bei der Integration geht es um eine homogene, bereits bestehende Gemeinschaft, in die eine kleinere, außenstehende Gruppe notdürftig eingebunden werden muss und letztlich dazu gezwungen ist, sich an das Mehrheitssystem anzupassen.

Quelle: Gemeinsam e.V.

Die Inklusion wendet sich  ausdrücklich von der Zwei-Gruppen-Theorie ab. Sie geht von einer Heterogenität innerhalb der Gesellschaft aus und fordert, dass die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen so flexibel sind, dass jedes Individuum mit seinen persönlichen Eigenschaften daran teilnehmen kann, ohne in eine Norm hineingezwängt werden zu müssen. Das Prinzip der Inklusion soll auch nach und nach an den öffentlichen Schulen eingeführt werden. Hierbei ist natürlich wichtig, dass genügend qualifizierte Lehrkräfte vorhanden sind, die auch darin geschult sind, mit allen Persönlichkeiten angemessen umzugehen und diese adäquat zu fördern.

Der Aktivist und Fernsehmoderator Raúl Krauthausen beschäftigt sich viel mit dem Thema Inklusion und setzt sich gegen Diskriminierung von Menschen mit Beeinträchtigung ein. Auf der Tincon beispielsweise machte er Jugendliche auf verschiedene Schimpfwörter und Beleidigungen aufmerksam.

Damit Inklusion in der Gesellschaft wirklich funktioniert, bedarf es immer des gegenseitigen Verständnisses aller Beteiligten, egal, ob sie nun behindert sind oder nicht.

Unsere DIGGA-Reporterin Laura hat sich mit der Gesellschaftlichen Akzeptanz von Menschen mit Behinderung in ihrem MSA beschäftigt. Sie findet: Solange wir Menschen mit Behinderung nicht als genauso „normal“ wie jeden anderen Menschen ansehen und auch so behandeln, kann man nicht sagen, dass diese in unserer Gesellschaft wirklich akzeptiert sind. 

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Ein gutes Beispiel für gelungene Inklusion ist das Rollstuhlbasketballteam von ALBA Berlin, bei dem wir auch teilgenommen haben, um uns selbst besser in die Lage von Menschen hineinversetzen zu können, die körperlich behindert sind. Interessanterweise trifft dies aber gar nicht auf alle Mitglieder des Teams zu: Ein Großteil davon nutzt den Rollstuhl nur im Sport – und zwar nicht als Hindernis, sondern als Hilfsmittel.

Auch die Fernsehsendung “Fingerzeig” versucht, Menschen mit und ohne Beeinträchtigung miteinander zu verbinden. Sie ist die erste deutsche Talkshow von und für überwiegend gehörlose Menschen. Die Sendung ist zusätzlich zur Gebärdensprache untertitelt und gevoict, sodass Hörende und Nicht-Hörende gleichermaßen den Zugang zu den Inhalten bekommen.

Letztendlich ist Inklusion das Ziel, dass alle Menschen miteinander und nicht aneinander vorbei leben. Genau das probieren wir auch mit DIGGA zu erreichen.

Konstantin gehört jetzt auch zur DIGGA-Redaktion. Zusammen mit Louisa, Ansumana und Baran hat er im Rahmen seines Praktikums einen Kurzfilm gedreht. “Malul” ist das persische Wort für Behinderung.

 

 

“Man sollte sich nicht unterkriegen lassen und es immer weiter probieren.”

 

Das Fazit des Filmes und Konstantins Lebenseinstellung. Damit schafft er es, alle Schwierigkeiten im Alltag zu meistern.

Da sollten wir uns mal eine Scheibe von abschneiden, oder?

An dieser Webreportage waren beteiligt: Konstantin, Milena, Laura, Linus, Louisa, Baran, Ansumana, Toni, Björn

Sind Menschen mit Behinderung in unserer Gesellschaft akzeptiert? Mit dieser Frage habe ich mich, im Rahmen meines MSA-Vortrages, mehrere Monate lang auseinander gesetzt. Dies ist schlussendlich mein Fazit:

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Vermutlich würden die meisten Leute meine Frage spontan mit „ja“ beantworten. Diskriminierung von Menschen mit Behinderung  findet in unserer Gesellschaft zwar nicht mehr in solch großem Ausmaß wie früher statt, allerdings ist sie immer noch vorhanden. Schon allein wie man „Behinderte“ nennt, spielt eine große Rolle. Während man bei dem Begriff „Behinderter“ den Menschen nur auf seine Behinderung reduziert, stellt man bei „Mensch mit Behinderung“ den Menschen in den Vordergrund. Das ist allerdings enorm wichtig! Bloße Reduzierung auf das „nicht können“ bzw. die Einschränkung oder Benachteiligung einer Person ist nicht das, was man in den Vordergrund stellen sollte.

Zudem spielen natürlich auch verschiedene andere Faktoren wie Inklusion eine Rolle. Kann man wirklich von Akzeptanz reden, wenn jemand nicht vollkommen am gesellschaftlichen Leben teilnehmen kann? Es gibt inzwischen zwar keine Sonderkindergärten mehr, aber immer noch spezielle Schulen und Arbeitsstätten. Inklusion findet daher nur in einigen Teilen unserer Gesellschaft statt. Dabei definiert die UN-Behindertenrechtskonvention Inklusion als Menschenrecht. Tatsächlich trafen wir bei unserer Umfrage, und ich bei meiner Recherche, gar nicht selten auf Inklusionsgegner. Sie sind der Überzeugung, dass das Lernen, beispielsweise  in inklusiven Klassen, nicht gut für ihre Kinder wäre, weil sie dadurch langsamer lernen würden. Außerdem würden sich die Lehrer dann mehr auf die Schüler mit Behinderung konzentrieren müssen. Um das zu verhindern, würden Schulen mehr speziell ausgebildete Hilfskräfte brauchen und das ist teuer.

Dabei zeigen gerade inklusive Schulklassen, wie gut das Konzept funktionieren kann. Die Kinder lernen zusammen den Schulstoff und zusätzlich den Umgang miteinander. Sie behandeln dadurch Menschen mit Behinderung nicht gesondert, sondern ganz normal. Leute, die in ihrem Umfeld keinen Kontakt zu Menschen mit Behinderung haben, lernen das nicht. Das ist auch der springende Punkt: Solange wir Menschen mit Behinderung nicht als genauso „normal“, wie jeden anderen Menschen ansehen und auch so behandeln, kann man nicht sagen, dass diese in unserer Gesellschaft wirklich akzeptiert sind.

Ich wollte einen neuen Roman schreiben. Motiviert, aber unverhältnismäßig ideenlos saß ich damals, im März 2015, vor dem würfelförmigen Schrottcomputer meiner Mutter und suchte verzweifelt im Internet nach einer Idee. Das macht ein guter Autor zwar prinzipiell nicht, aber letztlich hat mich dieser Vorgang sehr viel weitergebracht, als ich es je für möglich gehalten hätte:

In einem Internetforum las ich den Themenvorschlag „Begegnung mit einem Menschen mit einer außergewöhnlichen Behinderung“ und fiel mir meine Freundin ein, die eine Form von Autismus hat. Schon immer fand ich es unheimlich spannend, wenn sie mir  von ihren Schwierigkeiten im Umgang mit Menschen erzählte, da ich mir gar nicht vorstellen konnte, dass eine Konversation, etwas, was für uns im Alltag so normal und dennoch von elementarer Bedeutung ist, einem Menschen so schwer fallen kann – auch wenn diese Tatsache nach außen hin nicht zwingend ersichtlich sein muss.

Und dann hatte ich die Idee: Ich erfand eine Behinderung, ich dachte mir eine Protagonistin aus, die nicht reden kann. Das bedeutet nicht, dass sie stumm ist, sondern lediglich „nicht reden“ kann.

Dabei ist mir der Unterschied zwischen dem Verb „reden“ und dem Verb „sprechen“ extrem wichtig. „Sprechen ist eben sprechen und reden ist sprechen mit Sinn“, schreibt Anna, die Protagonistin, aus deren Perspektive erzählt wird, nämlich relativ gegen Anfang – und genau dort liegt nämlich ihr Problem, das aber niemand versteht, weil es bislang unbekannt und unerforscht war: Anna ist anatomisch dazu imstande, klare und korrekte Sätze zu formulieren, allerdings „ist ihr Gehirn wie ausgeschaltet“, sobald sie beginnt, mit anderen Menschen zu kommunizieren. So kommen aus ihrem Mund nur Sätze, die keinen Sinn ergeben. Dadurch ist sie in ihrem Alltag stark eingeschränkt und letztlich „behindert“ – und diesen Begriff verwende ich bewusst, obwohl er heutzutage als politisch nicht korrekt gilt. Doch schließlich stimmt der Begriff „Behinderung“, wenn man nach der ursprünglichen Bedeutung geht, die da wäre, dass ein Mensch durch bestimmte Barrieren oder Einschränkungen an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilnahme an der Gesellschaft behindert wird.

Zuerst war ich begeistert von meinem kreativen Einfall, eine Sprachstörung zu erfinden, doch wollte ich natürlich wissen, wie so etwas überhaupt zustande kommen könne, denn ich wollte ja realistisch schreiben. Also fing ich an mit der Recherche und kam zu dem Ergebnis, dass die Behinderung, die Anna hat, eine Mischung aus Tourette und Mutismus ist.

Beim Tourette-Syndrom handelt es sich um eine nervliche Erkrankung, bei der die Betroffenen zwanghafte „Tics“ wie bestimmte Zuckungen aufweisen und teilweise unkontrolliert bestimmte Wörter oder Ausrufe ausstoßen. Die genauen Symptome variieren allerdings von Person zu Person.

Mutismus hingegen ist eine komplexe Verhaltens- und Kommunikationsstörung, die sich darin äußert, dass die Betroffen nicht oder nur in bestimmten Situationen sprechen, obwohl sie im Prinzip körperlich dazu in der Lage sind. Auch hier gibt es verschiedenen Ausprägungen und man unterscheidet zwischen dem selektiven Mutismus und dem totalen Mutismus. Dieser kann von einem Trauma herrühren, aber auch anderen Ursprungs sein. In Bezug auf Autismus habe ich irgendwann einmal den Satz gehört: „Kennst du einen Autisten, kennst du einen Autisten“ – und von Mal zu Mal, dass ich ihn zitiere, wird er wahrer.

Aus Tatsache, dass die Ausprägungen und Ursachen solcher Störungen sehr unterschiedlich sein können, resultiert die Schwierigkeit, Betroffene zu diagnostizieren. Dazu kommt noch, dass gerade Störungen wie Mutismus von den Mitmenschen oft gar nicht als solche wahrgenommen werden, da es für „uns“ unvorstellbar ist, wie es sein kann, dass eine Person einfach „nicht reden kann“. Menschen, die unter selektivem Mutismus leiden und nur in bestimmten Situationen reden können, werden beispielsweise als schüchtern abgestempelt.

Genau so geht es teilweise der Protagonistin Anna aus „Ich kann nicht reden“. Im Laufe meines Romans stellt sich übrigens der Grund für ihre Sprachstörung heraus: Seit dem Tod ihrer Mutter, von dem Anna auch erst später erfährt, leidet der Vater unter einer Art von selektivem Mutismus: Im Alltag spricht er kaum und wenn, dann in Phasen und auch nur unter bestimmten Bedingungen. Aus diesem Grund war Anna natürlich immer schon bewusst, dass ihr Vater unter irgendeiner Kommunikationsstörung leidet, aber erst jetzt wird klar, weshalb auch sie nicht reden kann – sie hat es nie richtig gelernt.

Nachdem ich mich im Rahmen dieses Projektes höchst intensiv mit diesem spannenden Thema auseinandergesetzt habe, ist mein Verständnis für Behinderungen dieser Art um einiges gestiegen. Es ist zwar nicht erstaunlich, doch dennoch auch nicht lobenswert, dass man auf dem Gebiet der Verhaltensforschung in Bezug auf Störungen wie Mutismus noch nicht sehr weit fortgeschritten ist, aber gerade das will ich mit meinem Buch ändern. Ich möchte die Forschung anregen und mindestens in gleichem Maße zur Toleranz gegenüber solchen Behinderungen aufrufen.

Ihr seid an „Ich kann nicht reden“ interessiert? Dann könnt ihr es hier erwerben: 

Einen Link zum Autorenfilm findet ihr hier: